Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

"Um agente prisional de menor": identidade e percepções do agente socioeducativo sobre a instituição, os adolescentes e a sua ocupação / "A juvenile prison officer": identity and perceptions of the socio-educational agent about the institution, adolescents and their occupation

Resumo Agentes socioeducativos são profissionais atuantes em instituições que abrigam adolescentes cumprindo medida socioeducativa de internação. Pressupondo que os significados e as práticas do agente são influenciados pela e influenciam a constituição da vida social dos adolescentes e da instituição, este texto analisa as percepções desses profissionais quanto à sua identidade articulada às percepções sobre a instituição de internação e os adolescentes. Valemo-nos da fenomenologia para compreender a fluidez da ação, combinada com a sociologia da vida cotidiana, que toma os planos macro e microssociológico na análise social. Os dados advieram de sete meses de trabalho de campo em uma unidade de internação masculina em Mato Grosso, tendo 11 agentes entrevistados com roteiro semiestruturado, adotando-se a análise temática. Os resultados versam sobre os atrativos da profissão (estabilidade, salário, amizade, aprendizagens); sobre a instituição e a profissão (contradições entre discurso e prática, equiparando-se à prisão) e sobre os adolescentes (permanência da visão histórica do "menor" pobre, abandonado e em perigo ou infrator e perigoso). A constituição da identidade é relacional, indissociada do contexto, e os agentes vivenciam as repercussões das contradições e precariedades. Na porosidade e permeabilidade das interações forjam-se e são forjados pessoas, profissionais, grupos e instituições - indissociados: gentes e coisas.

Abstract Socio-educational agents are professionals who work in institutions that house adolescents fulfilling socio-educational measures of detention. Assuming that the meanings and practices of the agent are influenced by and influence the social life constitution of the adolescents and institution, this text analyzes the perceptions of these professionals regarding their identity articulated to the perceptions about the detention institution and the adolescents. We have used phenomenology to understand the fluidity of action, combined with the sociology of everyday life, that considers macro and micro-sociological planes in the social analysis. The data came from a seven-month field work in a male detention unit in Mato Grosso, Brazil, and from 11 agents interviewed with a semi-structured questionnaire, adopting thematic analysis. The results are on the attractiveness of the profession (stability, salary, friendship, learning); on the institution and the profession (contradictions between discourse and practice, equating it to prison) and on adolescents (continuance of the historical view of a poor, abandoned, endangered or harmful and dangerous minor). The constitution of identity is relational, separated from the context, and agents experience the repercussions of contradictions and precariousness. In the porosity and permeability of interactions, individuals, professionals, groups and institutions - indissociated -, people and things forge and are forged.

Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

"A reação é o mais difícil, é pior que hanseníase": contradições e ambiguidades na experiência de mulheres com reações hansênicas / "The reaction is the most difficult, it is worse than leprosy": contradictions and ambiguities in the experience of women with leprosy reactions

Resumo Estudo de abordagem socioantropológica, analisa a experiência de mulheres com reações hansênicas, quadro agudo de evolução crônica que acomete cerca da metade das pessoas que têm hanseníase. Foram entrevistadas sete mulheres com reações, acompanhadas por um serviço de referência em Cuiabá-MT, região com maior número de casos no Brasil. A análise foi realizada na modalidade temática e os resultados abrangem o contexto em que vivem, o aparecimento e interpretação das reações, as repercussões e dilemas de um "tratamento que adoece". As reações imbricam-se na trajetória da hanseníase e são marcadores do adoecimento por intensificarem a dor ou por causarem marcas e eritemas pelo corpo. Ao explicarem sua origem, as reações são inseridas em contextos abrangentes e situações de estresse ou tristeza. O tratamento torna-se um problema na medida em que afeta como elas se veem, processo que é acrescido e incorporado à situação estigmatizante causada pela hanseníase. Ter reações pode ser considerado "pior" do que ter hanseníase, pois nem sempre é possível prevê-las ou controlá-las; por isso, assume-se que a noção de cura requer outros sentidos, baseados na reconstrução cotidiana. Reitera-se a importância de abordar o problema em perspectiva que favoreça uma atenção integral aos adoecidos.

Abstract Study of socio-anthropological approach on the experience of women with leprosy reactions, an acute chronic evolution that affects half of those who have leprosy. Seven women with reactions were interviewed, accompanied by a reference service in Cuiabá-MT, the region with the highest number of cases in Brazil. The analysis was carried out in the thematic modality and the results cover the context in which they live, the appearance and interpretation of the reactions, the repercussions and dilemmas of a "treatment that gets sick". Reactions are embedded in the trajectory of leprosy and are markers of illness by intensifying pain or causing bruising and erythema throughout the body. In explaining their origin, reactions are inserted into broad contexts and situations of stress or sadness. Treatment becomes a problem as it affects how they look, a process that is added and incorporated into the stigmatizing situation caused by leprosy. Having reactions can be considered "worse" than having leprosy, since it is not always possible to predict or control them and therefore, it is assumed that the notion of cure requires other senses, based on daily reconstruction. It reiterates the importance of approaching the problem in a perspective that favors a comprehensive care for the patients.

Análise da percepção de gestores sobre a gestão da política de saúde penitenciária em Mato Grosso, Brasil / Analysis of the perception of managers on management of prison health policy in Mato Grosso, Brazil

A saúde da população privada de liberdade diferenciou-se em 2003 pela divulgação do Plano Nacional de Saúde no Sistema Penitenciário o qual, em 2014, foi instituído como Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas Privadas de Liberdade no Sistema Prisional. O estado de Mato Grosso habilitou-se ao Plano em 2004 e conta com equipes de saúde em seis unidades prisionais de regime fechado, com gestão compartilhada pelas secretarias estaduais de Saúde e de Justiça e Direitos Humanos. Este artigo analisa a percepção de gestores sobre a gestão da política de saúde no Sistema Prisional de Mato Grosso, enfocando suas características, os entraves e pontos positivos. Valoriza-se a subjetividade na tomada de decisão em que o gestor se vale de referências técnicas, políticas, institucionais, sociais, culturais e a percepção (perpassada pela experiência) que tem do tema e das intervenções. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória que faz uso de entrevistas semiestruturadas com gestores das duas secretarias e consulta a documentos oficiais de livre acesso, tratados pela análise temática. A gestão das ações de saúde penitenciária encontra entraves, mas, também, avanços. Ressaltam-se as incongruências nos valores que regem o setor da justiça e o da saúde, em que questões jurídicas, de segurança e disciplina tensionam o direito à saúde e a superlotação não pode ser ignorada. O contexto prisional imprime peculiaridades à assistência que se refletem na gestão, pois ora empreendem-se adequações frente ao diferente mobilizando o princípio da equidade, ora o compromete colocando os gestores diante de dilemas entre o cuidado necessário e o possível.

The health of prison population was differentiated in 2003 with the publication of the National Health Plan in the Prison System which, in 2014, was established as a National Policy on Comprehensive Healthcare for People Deprived of Liberty in the Prison System. Mato Grosso integrated the Plan in 2004 and currently has health teams in six closed regime prison units, with management shared by the State Justice and Human Rights and the State Health Secretariats. The present article analyzes the perception of managers on the management of health policy in the Prison System of Mato Grosso focusing on its characteristics, barriers, and strengths. Subjectivity in decision-making-in which the manager relies on technical, political, institutional, social, cultural references and the perception (permeated by experience) of the theme and interventions-is valued. It is a qualitative, descriptive and exploratory research using semi-structured interviews with managers of both secretariats and consultation of official documents of free access, treated by thematic analysis. The management of prison health actions encounters obstacles but also advancements. Inconsistencies are highlighted in the values that govern the justice and health sectors where legal security and discipline issues put a strain on the right to health and overcrowding cannot be ignored. The prison context provides peculiarities to the assistance, which are reflected in management, because sometimes adjustments are made when facing differences, mobilizing the principle of equality, and sometimes they are compromised and managers are left with the dilemma between necessary and possible care.

Compaixão, piedade e deficiência física: o valor da diferença nas relações heterogêneas / Compassion, pity and physical disability: the value of difference in heterogeneous relations

Analisam-se os sentimentos de compaixão e piedade diante da deficiência física, valendo-se da história do corpo anormal no Ocidente e das interpretações do sofrimento do Outro. Este corpo será alvo do Estado frente às mutilações bélicas e industriais. No século XIX, solicitam-se tolerância, compaixão e igualdade dos corpos em tensão com representações e práticas hierarquizantes das perfeições corporais e submetendo desvios a intervenções. Tais ambiguidades mobilizam sentimentos na confluência do individual/coletivo, do natural/sociocultural; podendo transmutar-se em virtude ou tecnologia de poder. A exegese do sofrimento pode implicar em generalizações e superficialidades enquanto que valorizar o singular e o oculto da experiência favorece a universalização da dignidade humana nas relações heterogêneas.

Feelings of compassion and pity for physical disability are analyzed by assessing abnormal bodies in the West and interpretations of the sufferings of the Other. The State will target this body as well as wartime and industrial mutilations. In the nineteenth century, tolerance, compassion and body equality were required, becoming imbued with hierarchizing representations and practices of bodily perfection submitting deviations to intervention. Such ambiguities mobilize sentiments at the confluence of the individual/collective and the natural/socio-cultural and can transmute into virtue or technology of power. The exegesis of suffering may result in generalizations and platitudes whereas valorizing the singular and occult sides of experience favors universalization of human dignity in heterogeneous relations.

Apoio social e saúde: pontos de vista das ciências sociais e humanas / Social support and health: standpoints from the social and human sciences

Analisam-se os temas e as abordagens teórico-conceituais do apoio social nos artigos de importantes periódicos internacionais de ciências sociais e de medicina e nacionais de Saúde Coletiva/Saúde Pública no período 1983-2005. Procedeu-se a leitura dos resumos dos 259 textos internacionais e 57 nacionais encontrados classificando e computando as relações do apoio social com a saúde/doença/cuidado. A seguir analisaram-se os conceitos e as abordagens do apoio social do ponto de vista das teorias e dos autores das ciências sociais e humanas, em uma amostra intencional de 56 textos internacionais e 18 nacionais. A literatura internacional respalda-se na psicologia social, nas várias correntes da sociologia e da ciência política e menos na antropologia. A literatura nacional dialoga menos com as teorias psicossociais e mais com as sociológicas e as antropológicas, realçando-se pela abordagem do apoio com a rede social, a solidariedade, as trocas e os valores culturais, deslocando-se da esfera individual e privada para a capacidade de organização da sociedade civil e de ações coletivas. Diferentes correntes norteiam as análises teórico-conceituais do apoio social, sendo a literatura internacional mais antiga, diversificada, empírica e escassa de produção antropológica.

This article analyses the themes and conceptual-theoretical approaches of the social support in the literature from important international journals about social sciences and medicine, and in from 1983 to 2005 are analyzed. 259 international and 57 national abstracts was reading for the identification and computing the relations of the social support with health/disease/care. A deeper conceptual analysis about social support and the theories of social science were reported in an intentional sample of 56 international and 18 national texts. The international literature is based on the social psychology, in the several trends of the sociology and of the political science and less in the anthropology. The national literature dialogues less with the psychosocial theories and more with the sociological and anthropological theories. In this latter literature the social support approaches are concerned with social network theories; reciprocity, exchanges and cultural values. It is concluded that different trends guide the conceptual-theoretical analyses of the social support, being the international literature older, wider, more diversified and empirical, but with scarce anthropological production. The national literature is more reflexive them empirical.

Envelhecimento e rede de apoio social em território rural do Pantanal matogrossense / Aging and social support networks in rural area of the Pantanal in Mato Grosso, Brazil

No processo de envelhecimento populacional, em território rural, as redes de apoio social são fundamentais para a reprodução do grupo que, por força da tradição destaca-se a família como unidade essencial de cooperação econômica e principal fonte de apoio social. As transformações no território afetam, reciprocamente, as possibilidades desse apoio. No contexto desse artigo, foram enfocados aspectos do apoio social entre famílias de campesinos idosos tendo como referência a noção de rede social em território rural e como universo empírico duas comunidades rurais (São Pedro e Retiro São Bento), no distrito de Joselândia, município de Barão de Melgaço/MT. Trata-se de estudo orientado pela perspectiva socioantropológica, que permitiu apreender os pontos de vista dos sujeitos, valendo-se da abordagem qualitativa. Foram entrevistados 18 idosos, pertencentes a 11 famílias, sendo 8 delas de São Pedro e 3 de São Bento. De modo geral, os moradores idosos entrevistados não desvinculam a dimensão física da terra, da sua simbologia - que é todo o sentido de sua existência. O parentesco, a amizade e a identidade interligam as pessoas em relações de reciprocidade, por diversos motivos, em situações cotidianas, chamando a atenção para o papel dos vínculos para a manutenção da saúde. As redes de apoio se ampliam, no caso do cuidado com as doenças, e outras são estabelecidas para o acesso aos serviços de saúde. Essa elasticidade/plasticidade da rede para o apoio coaduna-se à noção de territorialidade pela sua conotação material e simbólica.

In the process of population aging in rural area, social support networks are essential for the reproduction of the group in which, due to tradition in the rural area, the family stands out as an essential unit of economic cooperation and main source of social support in this context. Considering the dynamism of the territory, the transformations it can affect, mutually, the possibilities of this support. In this paper, aspects of social support among families of elderly farmers were focused having as a reference the notion of social network in rural area and as empiric universe two rural communities (São Pedro and Retiro São Bento), in the district of Joselândia, municipality of Barão de Melgaço, state of Mato Grosso, Brazil. It is a study guided by the socioanthropological perspective that allowed understanding the subjects' viewpoint, using the qualitative approach. Eighteen elderly people from 11 families, eight families from São Pedro and three from São Bento were interviewed. Overall, the elderly inhabitants interviewed do not separate the physical dimension of the land from its symbol - which is the whole meaning of their existence. In various everyday situations, kinship, friendship and identity joined people in reciprocity relations, for several reasons, with attention to the role of the ties for health maintenance. The support networks widen, in the case of care for diseases and other support networks are set up for the access to health services. This elasticity/plasticity from network to support combines with the notion of territoriality due to its material and symbolic connotation.

Aspectos da identidade na experiência da deficiência física: um olhar socioantropológico / Aspects of identity in the experience of physical disabilities: a social-anthropological view / Aspectos de identidad en la experiencia de deficiencia física: un enfoque socio-antropológico

O artigo analisa a experiência da deficiência física enfocando a identidade das pessoas, discutindo-a pelas categorias "ser e sentir-se deficiente" e "estigma", balizadas pelo autoconceito como construção sociocultural, atualizadas cotidianamente e inscritas em uma trajetória singular. Trata-se de pesquisa qualitativa de cunho socioantropológico fundamentada na fenomenologia. Foram entrevistados oito homens e cinco mulheres com deficiência física adquirida, guiando-se por roteiro semiestruturado, cujos dados foram submetidos à análise temática. Ser e sentir-se deficiente comporta uma ambiguidade diante do conceito reducionista que orienta o sistema legitimador dessa condição, confrontado com um significado mais englobante expresso no desempenho cotidiano. Reafirma-se a identidade como autoconceito (re)construído nas interações subjetivas e intersubjetivas, não descolada de uma biografia histórica, cultural e socialmente contextualizada.

This article analyzed the experience of physical disability by focusing on individuals' identity, which was discussed through the categories "being and feeling deficient" and "stigma", guided by self-concept as a sociocultural construction that is updated daily and entered into a singular trajectory. This was a qualitative study of social-anthropological nature based on phenomenology. Eight men and five women with acquired physical deficiency were interviewed using a semi-structured interview plan, and the data were subjected to thematic analysis. Being and feeling deficient involved an ambiguity in relation to the reductionist concept that guides the system legitimizing this condition, which is faced with a more comprehensive meaning expressed in everyday performance. Identity was reaffirmed as a self-concept (re) constructed in subjective and intersubjective interactions, without detachment from a historically, culturally and socially contextualized biography.

El artículo analiza la experiencia de la deficiencia física enfocando la identidad de las personas discutiéndola por las categorías "ser y sentirse deficiente" y "estigma", orientadas por el auto-concepto construcción socio-cultural, actualizadas cotidianamente e inscritas en una trayectoria singular. Se trata de investigación cualitativa socio-antropológica fundamentada en la fenomenología. Fueron entrevistados ocho hombres y cinco mujeres con deficiencia física adquirida cuyos datos se sometieron a análisis temático. Ser y sentirse deficiente comporta una ambigüedad ante el concepto reduccionista que orienta el sistema legitimador de esta condición, confrontado con un significado más generalizado expresado en el desempeño cotidiano.

A alimentação e a dieta alimentar no gerenciamento da condição crônica do diabetes / Food and diet in the diabetes chronic condition management

OBJETIVO: analisar os aspectos materiais e simbólicos da alimentação e das dietas envolvidos no gerenciamento do diabetes entre adoecidos usuários de serviços públicos de atenção básica. METODOLOGIA: estudo qualitativo pautado pelas representações sociais e a experiência em aspectos do gerenciamento da enfermidade, envolvendo o manejo da alimentação e das dietas alimentares entre homens e mulheres com diabetes tipo II e seus familiares, residentes em município do interior paulista, atendidos por serviços de atenção básica. Os dados foram coletados mediante entrevistas com roteiro semiestruturado e a análise temática identificou as estruturas de relevância, os valores de referência e formas de ação relatados e subjacentes aos relatos, analisados segundo os propósitos do estudo e cotejados com bibliografia especializada. RESULTADOS: no processo de gerenciamento do diabetes, o manejo das dietas e da alimentação pelos adoecidos não se dissocia das representações e da experiência da enfermidade, sendo orientado por ideias, crenças e pelo conjunto de ajustes e microdecisões cotidianas para controlar os efeitos/sensações desfavoráveis permitindo conviver com e apesar dela. As formas de manejar a alimentação e as dietas alimentares são componentes importantes do controle do diabetes, subtraídas do poder exclusivo dos saberes e das práticas médica e nutricional. CONCLUSÃO: o manejo das dietas e da alimentação no gerenciamento da condição crônica é complexo, envolvendo aspectos relacionados às condições objetivas de vida, às dimensões socioculturais, valorativas e ideativas, que permeiam as representações e as experiências dos adoecidos, inserindo-se na totalidade de suas vidas, relações sociais e nas características de seu grupo social.

OBJECTIVE: to analyze the material and symbolic aspects of the food and diet involved in the management of diabetes among ill people assisted by primary care services. METHODOLOGY: this qualitative study was based on social representations and experience in the management of the disease. It involved the handling of food and diet among men and women diagnosed with type II diabetes and their families, living in a city in the state of São Paulo-Brazil, users of the primary care services. The data were collected through semi-structured interviews and the thematic analysis identified structures of relevance, reference values and ways of action both reported and underlying the reports, which were analyzed in light of the purposes of the study and compared to the specialized literature. RESULTS: in the management of diabetes, the handling of food and diet by the ill people is not separate from the disease representations and experience, which are oriented by ideas, beliefs and by a set of daily adjustments and micro-decisions in order to control the adverse effects of the disease so that it is possible to live with and despite this condition. The ways of managing the food and diet are important components of diabetes control, extracted from the exclusive power of knowledge and medical and nutritional practices. CONCLUSION: the handling of food and diet in the chronic condition management is complex, involving issues related to the objective life conditions, socio-cultural dimensions, values and ideations, which permeate the ill people's representations and experience, being inserted in their life, social relations and in the characteristics of their social group.

Análise socioantropológica da vivência do diabetes: um estudo de caso / Análisis socio-antropológico de la vivencia de la diabetes: un estudio de caso / Socio-anthropological analysis of living with diabetes: a case study

Analisou-se a construção da experiência com o diabetes, enfatizando as explicações sobre o conceito, a descoberta, as causas e as formas de gerenciar essa enfermidade. Partiu-se da perspectiva de um portador de diabetes (tipo 2, não insulino dependente), considerando sua trajetória de vida, a experiência e o curso da doença e os significados e sentidos atribuídos a ela. Propôs-se um estudo de caso com coleta dos dados pela técnica do relato oral. Na vivência do diabetes o adoecido se apóia em representações sociais, na própria experiência e de outros para atribuir significado à situação e gerenciar a doença. Assim, as prescrições são ajustadas em meio às demandas diárias não-médicas, às idéias e aos significados de saúde, doença, diabetes; e o seu tratamento, aos sinais, às sensações, aos usos do corpo e aos aspectos significativos e prioritários da vida, viabilizando o sentir-se física e moralmente bem.

The construction of experience of diabetes was analyzed, emphasizing explanations about its concept, discovery and causes, and about ways of managing this disease. The study started from the perspective of a person with diabetes (type 2, non-insulin dependent), considering this person's course through life, experience of the disease, the course of the disease and the significance and meanings attributed to it. A case study with data collection using the oral reporting technique was presented. In experiencing diabetes, such individuals are supported through social representations, their own experience and other people's, in order to attribute meaning to the situation and to manage the disease. Thus, the prescriptions are adjusted according to non-medical daily demands; ideas and meanings within health, disease, diabetes and its treatment; signs; feelings; ways of using the body; and meaningful and prioritized aspects of life. Through this, it becomes possible to feel physically and morally well.

La construcción de la experiencia con la diabetes fue analizada enfatizando las explicaciones sobre el concepto, la revelación, las causas y las formas de administrar esta enfermedad. Partiendo de la perspectiva de un portador de diabetes (tipo 2, no dependiente de insulina), seha considerado su trayectoria de vida, la experiencia y el transcurrir de la enfermedad, además de los significados y sentidos que le son atribuidos. Se propuso un estudio de caso con la técnica de relato oral. En la vivencia de la diabetes el enfermo se apoya en representaciones sociales, en la propia experiencia y en la de otros para atribuir significado a la situación y administrar la enfermedad. Las prescripciones son ajustadas en medio a las demandas diarias no médicas, a las ideas y a los significados de salud, enfermedad, diabetes y su tratamiento, a las manifestaciones y usos del cuerpo y a los aspectos significativos y prioritarios de la vida, viabilizando el sentirse físicamente y moralmente bien.